اهمیت «پروفیلاکسی» و تامین مستمر دارو برای بیماران هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت برنامه پروفیلاکسی و ضرورت تامین مستمر داروهای بیماران هموفیلی تاکید کرد.

به گزارش مجله gcorg، امین افشار _ رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، به مناسب روز جهانی هموفیلی به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت تامین مستمر دارو جهت جلوگیری از خونریزی در این بیماران تاکید کرد و گفت: مشکل آن است که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. الگویی که در کشورهای پیشرفته وجود دارد و از آن نیز نتیجه گرفته اند آن است که قبل از اینکه بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می برند، دارو را دریافت می کند و روز بعد همچون افراد عادی می تواند فعالیت های روزانه خود را داشته باشد.

وی گفت: در صورت بی توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک ترین ضربه ای خونریزی می دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند و این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می رود.

وی با اشاره مجدد به اهمیت برنامه پروفیلاکسی بیماران هموفیلی و تلاش کانون هموفیلی برای مجاب کردن سیستم درمانی کشور برای اجرای آن، گفت: وزارت بهداشت، بیمه، بهزیستی و … تنها بودجه و عملکرد خود را می بینند اما اگر نگاه جامع وجود داشته باشد، دارو به موقع برسد، سازمان و غذا و دارو بخشی نگری نداشته باشد و بیمار به نقطه ای برسد که مفصل سالم داشته باشد، دیگر نیازی به تعویض مفصل در این بیماران نخواهد بود و دیگر نیازی نخواهد بود که دانشگاه ها فیزیوتراپی و توانبخشی داشته باشند، هزینه های بهزیستی کنترل می شود، از بیماری هموفیلی دیگر فشاری بر سیستم های بیمه ای وارد نمی شود و…. به همین دلیل دسترسی عادلانه به داروهای هموفیلی و پروفیلاکسی مسیله ای است که کانون هموفیلی ها به آن توجه بیشتری دارد.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه بیشتر اعضای کانون از بیماران هموفیلی هستند، گفت: بنابراین ما می دانیم که نبود دارو چه تاثیری می تواند بر گذران زندگی داشته باشد.

افشار با تاکید بر اینکه هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی شدید بیش از 100 میلیون تومان است ادامه داد: به طور مثال هزینه 180 میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، کمترین میزان هزینه است و چندان چشمگیر نیست و در برخی موارد خیلی بیش از این ها هزینه می کند. برای بیمارانی که فاکتور مصرف می کنند و یا اگر نیاز به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید 2 میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند.

وی افزود: عمل تعویض مفصل علاوه بر هزینه های جراحی نیاز به تزریق فاکتور در حجم بالا دارد. تمام این مشکلات از این سرچشمه می گیرد که به این بیماری نگاه جامع وجود ندارد. هم در مسیله درمان و هم در مسیله پیشگیری باید نگاه جامع داشته باشد. اگر دولت هزینه لازم برای پیشگیری را تخصیص دهد به راحتی می توانیم از تولد کودکان هموفیلی جلوگیری کنیم.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: هزینه پیشگیری از ابتلا به این بیماری و تولد کودکان هموفیلی بسیار کمتر از هزینه درمان یک فرد هموفیلی است که کم و بیش این اتفاق می افتد. اما نیاز به نگاه جامع است تا شرایط به خوبی کنترل شود و بتوانیم از میزان تولد این کودکان بکاهیم و یا خواهران مبتلا به هموفیل را غربالگری کنیم.

به گزارش مجله gcorg همچنین سعید برپروشان – مدیرعامل کانون هموفیلی در این نشست ضمن اشاره به اینکه باید برای بهتر شدن وضعیت مبتلایان هموفیلی از شیوه های نوین درمانی استفاده شود، گفت: باید برای افراد جوان که مفاصل شان آسیب ندیده است از دارو هلمیبرا استفاده کرد که به گفته وزارت بهداشت قیمتش 180 میلیون تومان است و این در حالی است که دولت برای بیماران فرم شدید هموفیلی بسیار بیشتر از این مبلغ هزینه می کند و لازم است نگاه جامعی در سیاست گذاری درمان بیماران هموفیلی صورت گیرد.

وی ضمن اشاره به اشاره به هزینه های داروهای هموفیلی، گفت: در این راستا لازم است داروهای هموفیلی در پایه بیمه قرار گیرد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان صحبت هایش با بیان اینکه شعار امسال دسترسی آسان به دارو و درمان است، افزود: در تهران داروهای این بیماری موجود است اما ممکن است در مقاطعی در شهرستان ها با کمبود داروهای این بیماری مواجه شویم و بنابراین لازم است به توزیع عادلانه داروها نیز توجه شود.

در ادامه احمد قویدل_ مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی_ نیز در این نشست اظهار کرد: خوشبختانه در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور 8 داریم که این ظرفیت را به وجود می آورد با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت بیماران جلوگیری کرد. دیگر تردیدی وجود ندارد که با روش درمان عندالزوم (بعد از خونریزی) بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می شوند و عملاً بسیاری از فرصت های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می دهند. در رابطه با فاکتور 9 هم در حال حاضر داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می توانند از درمان مطلوب تری بهره مند شوند.

وی افزود: بیش از 10 سال است داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کند. یکی از این داروها امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا اخیراً به کشور وارد شده و برای بیش از 110 بیمار تامین شده است. متاسفانه تا کنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تا کنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم موثر بودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی اثبات شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: متاسفانه تامین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به موقع است نه کافی است و هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته دایماً در اضطراب و نگرانی به سر می بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه های کافی و به موقع برای تامین دارو مرتبط است.

وی با توجه به شعار سال هموفیلی مبنی بر دسترسی عادلانه به دارو اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران در پیگیری تحقق شعار امسال فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می کند. متاسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان ها عملاً رسیدگی های درمانی به بیماران در شهرستان ها ممکن است عادلانه تحقق نیابد. در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه ها در مراکز استان ها است و بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان ها می تواند بسترساز دسترسی عادلانه تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان شود.

پایان خبر مجله gcorg